“Çocuklarımızın sesine ses olabilmek, farkındalık yaratarak MPS’li çocuklarımızın hassasiyetini bugünden çıkarıp tüm yıla taşımak ve her daim görünür kılmak istiyoruz.”

Çok özel bir hafta olan “Engelliler Haftası’nı” tamamlamak üzere farkındalık yaratmak için toplandık. Bir söz vardır: “Hayatı paylaşabilmeniz için hiçbir engel yoktur.”

Sevgi, ilgi ve samimiyet nadir hastalıklarda umudu hep diri tutan duygulardır. Bizler, bu paylaşımda yerimizi almak için bir araya geldik. Bu farkındalığı daha da çoğaltmak adına buradayız.

Bugün aramızda “Beni Görebiliyor Musun?” diyen çocuklarımız var. Onları görmek, onları anlayabilmekten geçiyor. Yalnız bırakmamamız ve ciddiye almamız gereken çok önemli bir konumuz var bugün.

15 Mayıs, tüm dünyada MPS Farkındalık Günü olarak kabul edilmiş bir gündür. MPS adı altında toplanan bozukluklar genetik bir hastalık grubudur ve tüm dünyada on binlerce kişiyi etkilemektedir. Her yarım saatte bir bu hastalık ile bir çocuk dünyaya gelmekte… Bilinen ve takip edilen MPS’li hasta sayısının ise ülkemizde 850’ye ulaştığını görmekteyiz. Genetik bir hastalık olan MPS, zamanla yarışmaktadır. Geçen her an hasta üzerinde telafisi olmayan etkiler bırakmaktadır. Anne-babadan geçen bu hastalığın ülkemizde de oldukça fazla yaygın olduğuna da tanık olmaktayız. Nadir görünen bu hastalıkta verilen mücadelenin zor bir süreç olduğunun farkındayız. İstiyoruz ki insanlar da bunun farkında olsun.

Bu mücadelenin kahramanları umudunu kaybetmeyen çocuklarımızdır. Bu özel günde çocuklarımızın bu hastalığına dikkat çekmek için Ankara Kent Konseyi olarak, MPS LH Derneği’nin, "Nadir Olanı Yaşıyoruz, Umudu Paylaşıyoruz" mottosunu paylaşmak için burada bir araya geldik.  

Çocuklarımızın sesine ses olabilmek, farkındalık yaratarak MPS’li çocuklarımızın hassasiyetini bugünden çıkarıp tüm yıla taşımak ve her daim görünür kılmak istiyoruz. Bu amaçla gerçekleştireceğimiz etkinliği, “Beni fark edersen işte o zaman umutlarım yeşerecek, ağrılarım hafifleyecek” diyen kahraman MPS’li çocuklarımıza ithaf ediyoruz. Onları fark ettiğimizde, onların yanında olduğumuzu hissettirdiğimizde tedavilerine güçlü bir destek vereceğimizi unutmayalım. 

Bizler, bu özel günü daha görünür yapmak, MPS tedavisinde yaşanan sorunları ve çözüm önerilerini ülke gündemine taşımak mecburiyetindeyiz. Bugün çocuklarımızın umutla gülen yüzleri olabilmek için bu farkındalıkta yerimizi aldık. Bisiklet Meclisi’miz pedallarını, umudunu kaybetmeyen çocuklarımız için çevirecek. Bizler, Ankara’dan tüm ülkeye 15 Mayıs’ın MPS Farkındalık Günü olduğunu, bugünü anlamayı, görmeyi hissetmeyi ve paylaşmayı haykıracağız.

MPS LH Derneği’nin bu kapsamda sürdürmüş oldukları özverili sürecin daha da görünür ve duyulur olmasını, gündeme taşıdıkları konuların ivedilikle çözüme ulaşması için sadece bugün değil, yapacakları her etkinlikte Ankara Kent Konseyi olarak kendilerine her zaman destek olacağımızı belirtmek isterim.  

Bu çocuklar bizim geleceğimiz. Şunu unutmayalım: Erken tanı ve doğru tedavi ile olumlu sonuçlar alınabilen bir hastalıkla karşı karşıyayız. Bu, güzel çocuklarımızın daha iyi şartlarda yaşayabilmesi adına önemli bir yol haritasıdır. Ebeveynlerdeki duygusal çaresizliğin de farkında olmak, onların yükünü hafifletmek, “Neler yapabiliriz?” diye sorgulamak adına MPS farkındalığına dikkat çekmekteyiz. Hem çocukların hem ailelerin beklenti ve umutlarını yüksek tutmak tedavinin olumlu seyri için çok önemli... Bu beklentilerde, MPS ve lizozomal depo hastalıklarının, yenidoğan tarama programına dahil edilmesi, taşıyıcılık testlerinin genişletilmesi, risk az olacağı için evde tedavi imkanlarının sağlanması, MPS TİP 7 hastalarının ilaçlarının SGK geri ödeme listesine alınması gibi önemli başlıklar yer almaktadır. Bu taleplerin dikkate alınması için kamuoyunda gündem oluşturmak ve konunun da takipçisi olmak durumundayız.

Nadir hastalıklarda en etkili ve yerinde olan ilaç hiç kuşkusuz; hastayı fark etmek, onu yalnız bırakmamak ilgi ve sevgiyi eksik etmemek bunu farkındalık olarak ortaya çıkarmak, duyurmak ve yaşatmaktır. Bu yüzden buradayız. Engelli ve Bisiklet meclislerimiz öncülüğünde ve Ankara Kent Konseyi paydaşlarımızla birlikte “Konser ve Bisiklet turu” etkinliğine katılarak 15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’ne dahil olduğunuzdan dolayı herkese teşekkür ederim.